jueves, 24 de febrero de 2011

hábitos

Definitivamente, la vida es un hábito.

Nos despertamos cada mañana y el reloj marca la pauta para empezar a recapitular todo lo que vamos a hacer. En cuanto abrimos los ojos, sabemos que al levantarnos tendremos que ocuparnos de nuestro aseo, el atuendo, el desayuno, las prisas de la calle y la llegada a nuestro lugar de trabajo. Para mí este trayecto, en el que mi mente despierta de sus sueños y mi cuerpo llega a la oficina, me representa un transcurrir infinito. La cama me abraza, empiezo a meditar con la lucidez de los primeros momentos de la vigilia, cuando todavía estás entre dormido y depierto, cuando se abre la mente e incluso resuelves dilemas que parecían aporéticos. Ese momento entre las sábanas en que vienen a ti las emociones atrapadas en tu psique, de las que tratas de escapar con tu rutina cada día. Las preocupaciones que te paralizan, los propósitos no cumplidos que sigues postergando. La espera de un llamado inconcluso... la ilusión de un encuentro con magia de tortuga. Y el enojo de tener que sujetarte para, sin más, apresurarte: en el instante que sabes que llegarás tarde otra vez.

De lo contrario, cuando le ganas el tiempo al día, despiertas y basta con sólo levantarte para cumplir con el ciclo trazado de tus tareas... pero te arropas y acurrucas de nuevo...
¿quién te frena?
¿qué te detiene cuando vuelves a cerrar los ojos y quieres tratar de conciliar ridículos minutos de tu sueño, como si pudieras evadir la vida al dormir?
¿por qué te retrasas?


Recuerdo, durante mi infancia, esas esperas eternas para que mis padres se levantaran de la cama... ¿tendrá algo que ver?

Cuando alguien está en casa, es diferente, el sólo hecho de saberme acompañada me llena de energía para comenzar mi actividad sin interrupción, cuando siento que alguien me apoya y al tener con quien conversar al despertar, cambia totalmente esta dinámica. A menos que el cansancio sea extremo y, en ese caso, es mi propio cuerpo quien me detiene...

No lo sé, creo que en realidad son sólo hábitos... aprendidos, elegidos, malhabidos... simplemente hábitos.

Por ejemplo, nos gusta depositar en otros la llave de nuestra estabilidad como si, al reconocernos incompetentes para darnos nuestras propias coordenadas, la responsabilidad de nuestro bienestar (y por ende de nuestro malestar) dependiera de quienes nos acompañan.

Creo que cuando esto ocurre, lo hacemos para no tener que afrontar lo que de verdad nos molesta de nosotros, con el pretexto de que estamos bien gracias a otra persona que, paradójicamente, nosotros sostenemos al sujetarnos a ella como a un pilar. Así, asumo que también es gracias a esa persona que no puedo cambiar o replantearme las cosas que de verdad me hacen feliz. Con el pretexto, nuevamente, de que si me faltara ese soporte que yo mismo sostengo (quizá sin darme cuenta) no estaría en condiciones de hacer nada bien, pues esa persona se llevaría toda mi capacidad asertiva de vivir. ¿Es acaso eso posible? ¿Otro ser humano puede dejarme sin certezas de vida? ¿Es cierto que alguien puede absolvernos, por arte de magia, del ineludible trabajo de vivir?

No lo creo, pero la sola imagen de que sí es posible funciona, y funciona muy bien, es la forma más débil de los compromisos humanos y se traduce en chantaje... deuda emocional...  o perversa resarsición de quienes fungen como los buenos de la pareja y se "subsumen" ante los que fungen como los malos de la relación, y viceversa. Los primeros pasivamente "sostienen",los segundos activamente "sujetan". De esta manera, se benefician ambos por igual; o quizá, con alevosía y ventaja, se benefician mucho más los pilares estables. Quienes, en realidad, sí dependen completamente de la supuesta "debilidad" del otro en la pareja para conservar el reflejo de su virtud. Cuando lo cierto es que ocurre totalmente lo contrario. Es de quienes se sujetan de donde sacan toda su fuerza las personas que "sostienen" como pilares de estabilidad a los demás, bajo el engaño de ser quienes están ayudando a los otros. Y así, se replica una y otra vez el círculo desvirtuado de quienes han renunciado a comprometerse consigo mismos porque temen ser quien quieren ser.

Insisto... en realidad son sólo hábitos ante los cuales nuestra libertad siempre podrá revelarse y, como ser humanos, darnos a nosotros mismos nuestro propio eje de estabilidad y ser nuestro propio hábito.


Y tú ... ¿qué hábito quieres cambiar?

Hasta mañana tortugas...




miércoles, 23 de febrero de 2011

la fragilidad de la vida

Al fin de la semana, la luna llena raptó a la gatita Isis dos días... confieso que pensé que no retornaría a casa y temí mucho por su bienestar. Si alguno recuerda, la gatita Isis está ciega, de ahí mi gran preocupación. Sin embargo, fuerte y mágica cual ella es, apareció no sólo intacta sino que, además, recuperada de una infección nasal que por semanas no había cedido.

El misterio de la vida descubre su fuerza, justo ahí cuando se descubre en su mayor indefensión. Lo cual me recuerda una charla de acoso y hostigamiento laboral a la que asistí en días pasados. En donde pude comprender algunas de mis vivencias. La plática fue por demás calificada y pertinente. Por una parte, me dio una nueva perspectiva sobre mis temores ante confrontar lo que al menos en mi "percepción" fueron los hechos. El año pasado, resumiendo, tuve la mala fortuna de sentirme acosada sexualmente e intimidada personalmente por un compañero de trabajo, de vivir lo que a mi parecer fue una situación de hostigamiento laboral por parte de quien fuera mi jefe inmediato, de decepcionarme de dos buenos amigos porque, de acuerdo con mi criterio, me intimidaron deliberadamente con actitudes y roces incómodos, situación ante la cual quedé enmudecida, perpleja, enojada, lastimada, victimizada y estigmatizada.

Ha sido un largo camino el que mi psique y mis emociones transitaron para liberarse del fantasma de esta "percepción" y hoy al fin pude darles la cara a estas personas y compartirles un poco de lo que significó la forma en que me trataron. Quizá ellos no lo lleguen a reconocer, incluso, casi me convencen de que no se dieron cuenta de lo que pasó. En realidad, eso ya no importa, yo sé cómo sucedieron las cosas y hoy con eso me basta.

Desde otra perspectiva, me llama la atención (recordando un poco la charla sobre el tema) que el discurso sigue estando plasmado de pretextos para ellos que como hombres están sujetos a los hábitos que la cultura ha dejado en la construcción de su masculinidad, por lo que hay que comprender porqué se comportan como lo hacen y de cierto modo eximirlos de la responsabilidad que tienen, a la vez que este mismo discurso reclama de nosotras como mujeres el doble esfuerzo de asumir la responsabilidad de aprender a defendernos de una situación que, de suyo, se acepta como normal. De este modo, el doble y triple esfuerzo recae sobre la mujer, ineludiblemente, en tanto no sólo debe vivir el abuso, y todo lo que ello le pueda implicar, sino que debe comprender que en el fondo no es culpa de quien la abusa sino de la cultura que ha puesto a ambos en dicha situación, además, debe asumir la plena responsabilidad de legitimar que efectivamente fue abusada y entender que se debe defender por sí misma, porque es culpa de su debilidad (aprendida) el haber sido violentada... así que tiene que ser fuerte para que esto no ocurra y encontrar formas de evitar que algún hombre tenga oportunidad para acosarla. Lo cual no deja de sujetar un cierto grado de perversidad. Es decir: todavía falta mucho por hacer para que lleguemos a comprender nuevas formas de convivir entre hombres y mujeres...

En cuanto a mí... el miedo se empieza a diluir, la rabia y la impotencia al fin me abandonan, el profundo sentimiento de injustica que me albergó tantos meses también se escapa silencioso casi sin dejar huella. Se abre un abanico de enseñanzas ante mis ojos y con gran timidez empiezo a querer confiar de nuevo en otras personas. Así, como la gatita Isis, tras el frío de esta larga noche recupero el calor de mi ethos, el cual guarda más fuerza y más bondad que antes de que la angustia que lo atormentó llegara. 

Creo que ante la violencia y los abusos, sólo hay una ventaja que uno puede salvar si logra recuperarse a sí mismo, es la ventaja de una fuerza sembrada de verdad que valiente da la cara a sus más profundos temores y debilidades para aprender y crecer.

Como dice mi padre: si sobrevives... todo sucede. A veces es sólo cuestión de resistir hasta que el sol vuelve a nacer a tu alrededor.


Y tú ... ¿conoces la fuerza de tu fragiliad?

Hasta pronto amigas y fuertes tortugas.



martes, 15 de febrero de 2011

día de abrazos...

Hay mañanas en que, a pesar del frío intenso previo al amanecer, despiertas feliz. Este día es uno de ellos, mi cuerpo está dándole batalla a una gripe que le coquetea con determinación, sin embargo, mi alma se siente completamente renovada y llena de calma, casi exhausta... como si hubiera sobrevivido a una larga tormenta.

El sol se asomó por la ventana con brillo de vida y sonaron las aves al ritmo de una hermosa canción. Hoy fue un día para dar mi corazón con la esperanza de que su destinatario me rapte por completo y me abrace con fuerza. Y sin pre-texto alguno, regalarle sentires plenos y sonreír llena de alegría.


Y tú ... ¿a quién abrazas?

Amigas tortugas: lindo día!!!




lunes, 14 de febrero de 2011

mujeres hermosas y cómplices...

Buenos días queridas tortugas,

A medida que la rutina se acomoda, menos me acerco a este mi espacio sagrado. Las emociones se acumulan y no sé por dónde empezar.

Han sido días de sorpresas felices. Descubrí un nuevo ethos en medio de un seminario que me desveló cuánto queda por hacer, me conmoví ante la luz de los caminos perdidos, como si mi voz hiciera eco y algo en mí me recordara el vibrar de mi propia piel, estremecida en lágrimas. Lo cual me colmó de gratitud porque se despertó mi esperanza dormida.

En retrospectiva, descubro que no me es dado pretender que en el silencio puedo preservar los hechos que debo narrar, aun cuando los cuente sólo para mí. Tampoco quiero guardar mis certezas escondidas.

De pronto son tantas letras las que me ocupan que no encuentro el tiempo. El ritmo de mi serotonina es tan caprichoso que mientras mi mente quiere leer, mi cuerpo quiere reposo. No entiendo porqué se alentan tanto las horas con el paso de los años y me desespero conmigo por pensar tan rápido.

Poco a poco, sincronizo este tiempo de tesis que no duele y me despido de esas horas en que la maestría me estrujaba a cada paso que daba, como si caminara sobre vidrios contra la corriente en medio de una tormenta; a  la vez que me acostumbro a la calma de mi propia verdad, al ritmo alegre de regalarme el doctorado como aquel puerto de llegada que recompensa todas las heridas que este camino abrió.

Esto me tiene hecha un manojo de emociones y lágrimas de reconciliación, en donde el pasado se diluye en la pérdida tanto como se restaura en la dicha. La soledad se marcha y recobro las bellas memorias de todo lo lindo de vivir con la convicción de tu propio destino.

Evoco en mi memoria el bienestar que fui descubriendo, a medida que me comprometí conmigo misma, y revivo todos los instantes mágicos en que el saber me enamoró más y más, como si me perdiera en el abismo de las verdades, como si Dios me regalara sus secretos en clave para que yo eligiera la música que tendría mi melodia, como si de otras vidas me dictaran al oído el ritmo de todo lo que buscaba. Fui tan bendencida,  las certezas me colmaron mucho antes de lo que yo imaginaba y, a punto de llegar, quise entretenerme con la vida.

Me pregunto qué sigue después, si las metas se empalmaron y concluyeron casi por arte de magia. En un instante encuentras lo que en el infinito buscaste y construiste, como si un salto cuántico te abriera de pronto la puerta hacia una nueva dimensión de la existencia y algo te retuviera en tu viejo ethos para no perder el tenue resquicio que aún conservas de lo común. Durante mucho tiempo permaneces inmóvil en el umbral que comunica tus dos dimensiones porque sabes que, una vez que termines de cruzar, no podrás volver.

Miro hacia atrás y si bien, últimamente, he lamentado mucho estar donde estoy y muchos de los caminos que me trajeron hasta aquí, en realidad, el único reproche es a mi inaúdita libertad que se ata a gusto propio a sabiendas de que, a estas alturas, su autonomía es irrenunciable.

Muchas personas me reprochan que no le tema a mis pesares, preferirían que los viviera escondidos y como si no fueran en realidad importantes. Lo que no saben, quienes se desesperan ante mi sensibilidad, es que cuando abrazamos nuestro sentir de cara a lo que aún nos lastima somo libres y autónomos para elegir sonreír. Concedo, por mi parte, que por ello debo ocuparme de reír y disfrutar más cada día. 

No sé si alguien me llegue a comprender en realidad, ni si acaso un alma crea la experiencia que aquí relato, tampoco puedo evitar la condescencia que muchos me brindan. Pero la certeza del saber es aún más fuerte que la fe, es el punto ciego en el que ya no distingues una de la otra y simplemente sabes que lo que sabes es verdad. Y creo que con eso debería ser suficiente para no dejar de sonreir, para olvidar y perdonar, para mirar sólo hacia adelante, para darme entera y recobrar el ser generoso que fui.

Ayer recibí una gran noticia, una de las hijas de mi padre acaba de ser madre, él es abuelo (y yo habría querido, tanto, ser tía) pero mi hermana y yo soltamos nuestras manos hace muchas vidas, fue corto el tiempo que caminamos juntas, nos encontramos tardíamente en medio de un azar voluntario. Confieso que quisiera volver a la senda que fuimos. Lamento no haberme aferrado a ella en su momento ni haberla sostenido con tanta fuerza que nada pudiera interferir en los lazos que, como ensueño, descubrimos cuando yo tenía 20 años y ella 16; hasta entonces, nunca supimos la una de la otra y el día que nos conocimos ella se mudó a mi departamento.

Recuerdo esas largas noches contándonos nuestra vida, identificándonos y diferenciándonos, maravilladas por habernos descubierto. No fue difícil comenzar a abrazarnos, ella era única, sensible, artista y todo el tiempo pensando y reflexionando, llena de sueños, estaba ávida y abierta a escuchar, era generosa y sin darnos cuenta nos habíamos aliado en una misma voluntad. Festejo que aceptó tomar el camino de la búsqueda de sí misma, alcanzó sus promesas y hoy es una mujer plena en su ser que, al fin, recibe el fuerte abrazo de vida que siempre la aguardó.

Cómo puedo lamentar haberla amado desde el primer momento que supe de su existencia, si ella se llenó de mí y supo florecer incluso antes que yo, regalándome la certeza de que vale la pena abrirle la puerta sin más a la vida. Sentar a tu mesa a una extraña y compartir el pan aunque fuera poco, brindarle cobijo (humilde) y dejarte maravillar por los regalos que cada persona trae para ti. Creo que fui muy afortunada de haberla recibido con los brazos abiertos.

Cómo puedo lamentar todo lo que me trajo hasta aquí, y todo lo que soñé para el resto de los hijos de mi padre, para su familia sui géneris, si hoy todos cumplieron mi sueño y viven dichosos, en paz, libres de lo que tanto los oprimía y por lo cual yo me trasnoché tantas veces. Quizá su dicha no guardó un lugar para mí, ni yo supe guardar de ellos un poco de presente, pero la vida les brindó a todos lo que mi voluntad no habría podido hacer sola. Y eso es lo que cuenta, que cada quien encuentre su verdadero ethos y sea libremente feliz.

Yo era tan idealista en ese entonces... y creía que todo era posible, que todas las personas pueden abrazarse al unísono y que basta la voluntad para darnos cuenta de que todos somos hermanos. Hoy sé que no todas las almas se pueden hermanar y que parte de respetar nuestras diferencias es no tratar de conciliar más allá de lo que a cada quien le es dado.

Sin embargo, abrazo fuerte esta vida recién nacida que comparte un pedazo de mí y auguro dichas y alegrías para su futuro. Porque hoy sé que, tarde o temprano, todas las personas se logran a abrazar y es sólo cuestión de que el tiempo de cada caparazón se cumpla (con magia de tortuga) para hermanarnos en una misma canción.


Y tú... ¿estás en paz?

FELIZ DÍA DEL AMOR Y LA AMISTAD MIS QUERIDA TORTUGAS!!!

bioética: políticas públicas y derechos humanos

Este día transcurre con calma inaudita, el bosque se invade de quietud, el sol resplandece y calienta todo a su alrededor, y yo descanso al fin un poco.  

En medio de arreglos domésticos, el atardecer presume con luminosidad amarilla entre las ramas de los árboles y mi casa recobra su vida, tras el abandono de los últimos meses. A la vez, me preparo para volver a visitarla en vez de habitarla, anhelando poder pasar la mayor parte del tiempo cerca de mi ethos y mi eros.

Me preparo ahora para adentrarme a una definición de bioética que pueda "operativizar" (confieso que este "verbo" y este concepto me parece un tanto desagradable) sin embargo, me ayuda para lo que busco con dicha definición.

Mi tesis de doctorado está desmembrada entre un proyecto inicial que añoro, una practicidad urgente que me limita, un proceso metodológico para redefinir el tema que aplaudo, y la falta de consenso sobre el carácter bioético de estos objetivos. Una vez acotado el tema a su más simple expresión, me he visto impedida de empezar a desarrollar lo que queda de mi investigación. Entre otras razones, porque la investigación cambió radicalmente. Afortunadamente dialogué con una amiga muy querida, quien me abrió los ojos a un gran ausente en mi investigación y, al intercambiar ideas, entendí que puedo conciliar todos los fines que este doctorado encierra, lo cual me libera mucho para avanzar a medida que empieza a manifestarse el entusiasmo (todavía temeroso y tímido).

Los días han seguido su curso y logré concluir la primera entrega en par sobre la bioética y los derechos humanos, la cual comparto como versión preliminar en proceso de revisión y discusión, así que todos sus comentarios son bienvenidos...como un preámbulo para el ánalisis de políticas públicas en temas que se conjuguen con la bioética, como primera aproximación a la comprensión de la bioética.


Y tú ... ¿en qué te demoras?


[México DF, enero de 2011
Dr. Luis González Placencia
Mtra. Mariana Lojo Solórzano]



Los derechos humanos
ante las perspectivas de la bioética.
Puntos de encuentro

“Nosotros los pueblos
de las Naciones Unidas
resueltos
a preservar a las generaciones venideras del flagelo de la guerra que dos veces durante nuestra vida ha infligido a la Humanidad sufrimientos indecibles,
a reafirmar la fe en los derechos fundamentales del hombre, en la dignidad y el valor de la persona humana, en la igualdad de derechos de hombres y mujeres y de las naciones grandes y pequeñas,
a crear condiciones bajo las cuales puedan mantenerse la justicia y el respeto a las obligaciones emanadas de los tratados y de otras fuentes del derecho internacional,
a promover el progreso social y a elevar el nivel de vida dentro de un concepto más amplio de la libertad,
y con tales finalidades
a practicar la tolerancia y a convivir en paz como buenos vecinos,
a unir nuestras fuerzas para el mantenimiento de la paz y la seguridad internacionales, a asegurar, mediante la aceptación de principios y la adopción de métodos, que no se usará la fuerza armada sino en servicio del interés común, y
a emplear un mecanismo internacional para promover el progreso económico y social de todas los pueblos,
hemos decidido aunar
nuestros esfuerzos para
realizar estos designios.”

(Preámbulo de la Carta de las Naciones Unidas, 1945)

La segunda guerra mundial marca un hito en la comprensión de la humanidad sobre sí misma. El desarrollo tecnológico dio muestras inéditas de barbarie y maltrato entre los seres humanos. A partir de entonces, se establece un nuevo marco jurídico respaldado por la integración de la Organización de las Naciones Unidas.

Una vez firmada la Declaración Universal de los Derechos Humanos, a la luz de documentos previos como la Declaración de los derechos del Hombre y del Ciudadano (Francia, 1789), el Habeas Corpus (Inglaterra, 1679), la Carta Magna (Inglaterra, 1215) y las cuatro Convenciones de Ginebra (1864, 1906, 1929, 1949) –entre otros-, se desencadenan nuevos mecanismos con el fin de propiciar límites para el actuar humano con base en el respeto irreductible a la dignidad humana; dignidad que le es propia a todas la personas sólo por el hecho de ser humanas y sin distinción alguna.

El reconocimiento de estas garantías inherentes a la vida humana cuestiona los abusos sistemáticos de los órganos legítimos de poder sobre las personas –sea cual sea la institución de la que se trate- en tanto, la lógica de dominio que reproduce dichos abusos parte de la asunción de que algunos seres humanos son más valiosos que otros. Por lo que, si asumimos hasta las últimas consecuencias la igual dignidad que compartimos los seres humanos, estamos obligados a reflexionar sobre las prácticas institucionalizadas de violencia social, tanto privada como pública, en donde las relaciones humanas se motivan significadas por principios autoritarios de comunicación. Es decir, estamos comprometidos con motivar nuevas formas de relaciones humanas.

Los ideales que motivaron la Organización de la Naciones Unidas se forjan, en nuestros días, como un proceso de desarrollo de una nueva cultura que se funda en el ejercicio efectivo de los derechos humanos, en el cual los países han avanzado lentamente, con base en los compromisos adquiridos a través de los instrumentos internacionales (las convenciones, declaraciones, pactos, tratados, protocolos y protocolos facultativos), una vez que han sido ratificados por ellos mismos.

Esta tendencia nace en el seno de las garantías civiles y políticas y, a lo largo del siglo pasado, este ámbito se amplía hacia otras garantías constitutivas del desarrollo de las libertades de la condición humana y de las necesidades que el desarrollo de la vida implica. De esta manera, se incluyen en la agenda progresiva de los derechos humanos, con mayor desarrollo y especificidad, los derechos económicos, sociales y culturales, así como los derechos ambientales. Aunado a esto, surgen estándares específicos en materia de derechos humanos que se ocupan, en particular, de grupos de población, como por ejemplo: las mujeres, las y los niños, las personas con discapacidad, etc.

La bioética, por su parte, responde también a las atrocidades de la segunda guerra mundial, levanta la mirada hacia los abusos de la experimentación científica con seres humanos, la eugenesia [La eugenesia o “buen nacer” es una práctica que ha dado lugar a políticas de segregación racial y social en aras del perfeccionamiento genético de la raza humana, como por ejemplo: esterilizaciones masivas. Al mismo tiempo, sigue abierta la discusión sobre cuáles son los límites para la mejora de la calidad de vida de las personas ante la posibilidad de contar con las ventajas de la medicina genómica.], la relación médico-paciente, la ética médica, la salud pública y, en general, sobre el impacto que el desarrollo de las tecnologías de la vida tiene para la autonomía y dignidad humana, así como para la preservación del ambiente. Por otro lado, la bioética, desde su origen, se nutre de la reflexión médico biológica, por lo que no sólo se finca en esta coyuntura de la posguerra y se sitúa de manera importante dentro de la tradición anglosajona del saber; entre sus principales representantes destacan V.R. Potter, T. L. Beauchamp y J. F. Childress.

La distinción específica de esta disciplina se define por la interrogación ética sobre las paradojas[Paradojas que van desde el debate sobre la clonación humana hasta los derechos de los animales, pasando por la eutanasia, el aborto, la medicina genómica, la neuroética, la ecología, los transgénicos, y la justicia distributiva; por citar sólo algunos de los dilemas paradigmáticos de los que se ocupa este saber.]que la evocan e intenta reconciliar (con justicia). En este afán, tiende puentes entre las perspectivas jurídica, científica y biológica, se interroga desde la filosofía, dialoga con la psicología y con la experiencia médica, y establece parámetros para la norma y la reflexión, a partir de casos concretos de estudio y aplicación. Con apertura hacia diversas ramas del conocimiento como puede ser la sociología, la economía, la antropología, etc.

La perspectiva bioética implica una toma de conciencia de que el ámbito de la moralidad, los marcos jurídicos y los códigos de conducta médica han sido rebasados por las posibilidades que el desarrollo tecnocientífico han abierto para el ejercicio de la libertad humana. Junto con el convencimiento de que es imprescindible una ética humana que garantice el respeto entre humanos y humanas, así como, establezca los límites para una relación ambiental equilibrada. Ante esto, no siempre es clara la estrecha dependencia que existe entre las perspectivas de la bioética y los derechos humanos.

Existen dos aproximaciones obvias entre la bioética y los derechos humanos, por un lado, el principio de la dignidad humana como eje rector y, por otro, el ordenamiento jurídico internacional; los cuales están estrechamente relacionados.

De acuerdo con el entramado normativo internacional, para la bioética, destaca el Código de Nüremberg (1946) que establece límites morales, éticos y legales para la práctica de experimentos con seres humanos para que las personas no queden supeditadas al desarrollo del conocimiento. Por el contrario, de acuerdo con este Código, los resultados de la investigación científica deben supeditarse a los parámetros que garantizan el respeto a la dignidad humana, la cual impide tratar a un ser humano como medio. A la base de este parámetro subyace –implícitamente- el hecho de que cada persona es un fin en sí mismo (de ahí que la autonomía es inherente a la condición humana), que cada ser humano es único y que los seres humanos son iguales debido a la condición específica de identidad que define a cada uno de ellos como personas significativamente diferentes entre sí. Por esta razón, los seres humanos están obligados a tratarse con respeto y a trascender los abusos del dominio y del poder en la búsqueda por una vida más humana. Es decir, entre humanos, todos son igualmente dignos, precisamente, porque son humanamente diferentes entre sí -y en esta diferencia radica su irrenunciable dignidad.

En este mismo tenor, se cuenta con la Declaración de Helsinki (1964, revisada en 2000) en donde, además, se especifican algunos procedimientos sobre las características del consentimiento informado de los sujetos de investigación y el funcionamiento de los comités de ética en investigación que evalúan y aprueban el curso de los protocolos de investigación, una vez que se han valorado los riesgos involucrados, los posibles conflictos de interés y la protección para los participantes.

En lo que refiere a la ética en investigación y a la relación médica entre el personal de salud y los pacientes (o usuarios de los servicios de salud), se cuenta con un amplio marco normativo que regula los derechos de los pacientes y la conformación de comités de ética y bioética, a través de los cuales se canalizan las situaciones en las que hay algún riesgo para las personas involucradas. Lo cual amplía el ámbito de la experimentación con seres humanos y nos remite al desarrollo de uno de los campos más ricos de la bioética, a saber: la ética médica. En este sentido, cabe resaltar que la incidencia de la bioética es paradigmática y de alto impacto.

Si bien los médicos ya contaban con principios éticos para el ejercicio de su práctica desde tiempos remotos, la norma bioética trasciende estos códigos de conducta ya interiorizados y apela a una percepción nueva de las prácticas médicas. En donde los individuos establecen una relación cada vez menos asimétrica y el monopolio médico sobre el conocimiento del cuerpo de sus pacientes se diluye ante el derecho que tienen todos los individuos de decidir sobre sí mismos y de, incluso, supeditar criterios médicos a sus creencias de vida (religiosas o no). Ejemplo de ello es la toma de conciencia de que se tiene derecho a solicitar una segunda opinión, a negarse a recibir un tratamiento específico e incluso a decidir bien morir, en los términos que cada persona lo interprete para sí. Lo cual entra en contradicción con algunos de los códigos médicos a los que su formación los obliga de manera natural; y cuestiona el poder ilimitado que yace junto a la ilusión de que el médico no sólo alarga la vida en las mejores condiciones posibles, sino que puede, incluso, evitar los designios de la muerte.

A este respecto no hay muchas dificultades para establecer la relación entre la bioética y los derechos humanos y trazar ámbitos de protección integral. Ya que el fundamento normativo de la bioética reside en los estándares internacionales de derechos humanos -se puede decir- de manera subordinada. En lógica inversa, en lo que refiere a la materia de ecología y relación ambiental, la bioética va a la vanguardia y la argumentación jurídica en materia de derechos humanos recurre a ella –o al menos debería intentar hacerlo- cuando se trata de violaciones al derecho al medio ambiente. Con la ventaja de que la bioética tiene una perspectiva mucho mas amplia, la cual abarca reflexiones sobre una ética para la vida que modifica la relación personal con el medio ambiente y cuestiona la prioridad humana sobre las garantías de los derechos tutelados, al introducir la reflexión sobre los derechos de los animales y los derechos del medio ambiente como ente -y no en referencia al disfrute o no de sus ventajas y virtudes. De esta manera, la aproximación desde la bioética a los derechos ambientales cuestiona la precariedad del sujeto moderno como poseedor absoluto de verdades o verosimilitudes y abre la discusión sobre cuáles son los límites justos que una ética para la vida le impone a los seres humanos.

En cambio, los derechos humanos se fincan y fortalecen para establecer los límites irreductibles para el ejercicio del poder ante la constatación de sus abusos. Lo cual tendría que implicar también una nueva ética del poder ya que, en última instancia, son seres humanos concretos quienes cometen abusos de poder en potestad del Estado (o en potestad de algún monopolio institucionalizado). De esta manera, en lo que refiere a la ética se puede observar, también, que se entrelazan (o podrían relacionarse) las perspectivas bioéticas con los derechos humanos. Sin embargo, el discurso de la defensa de los derechos humanos no se propone deconstruir la subjetividad en donde se encarnan las garantías individuales como obligaciones ineludibles del estado de derecho, así como tampoco se ocupa de las obligaciones que para con el “otro” el individuo contrae a la luz del contrato social.

En concordancia con lo anterior, y con respecto al análisis de los derechos humanos que la bioética puede desarrollar, los estándares internacionales de derechos humanos también se pueden interpretar como subordinados a las perspectivas de la bioética, ya que ésta va aún más allá: nos remite a las prácticas concretas y a la posibilidad de repensar nuestra propia humanidad. En contraposición con el papel fundamental de los derechos humanos en la defensa de las garantías concretas que el presente nos ofrece, ante la amenaza de alguna violación o vulneración de las mismas, sin apelar, necesariamente, a ética alguna.

Sin embargo, cada vez se abren más perspectivas desde el ámbito de los derechos humanos para la promoción, la formación y la educación en derechos humanos, lo cual, una vez que se postula como cultura, implica valores éticos y morales, ineludiblemente; sobre los cuales habría que reflexionar un poco más. Ya que, bien es sabido, la formalidad del derecho no redunda en el hábito de la vida. Y quizá una puerta para la ética del ejercicio de los derechos humanos sea la bioética, puesto que una cultura que deja de reflexionar sobre sí y sobre las prácticas que la constituyen redunda en alguna forma de violencia para quienes de ella se nutren; asimismo, un paradigma que no se nutre de sus rupturas se agota irremediablemente. La bioética implica siempre un diálogo de frontera con los dilemas que la ocupan y una reflexión viva sobre la ética como práctica de vida que sabe de sí.

Para concluir el camino trazado para el desarrollo de este artículo, se observa que el marco normativo en el cual se fundamenta la bioética hoy en día -integrado principalmente por la Declaración universal de bioética y derechos humanos (2005), la Declaración Internacional sobre los Datos Genéticos Humanos (2003), la Declaración Universal sobre el Genoma Humano y los Derechos Humanos (1997)-, y conforme lo establece la propia Declaración de 2005, aprobada por la Conferencia General de la UNESCO con el fin de respetar y aplicar los principios fundamentales de la bioética, está compuesto, entre sus antecedentes y referentes obligados, precisamente por la Declaración Universal de Derechos Humanos (1948), el Pacto International de Derechos Económicos, Sociales y Culturales y del Pacto Internacional de Derechos Civiles y Políticos (1966), la Convención Internacional de las Naciones Unidas sobre la Eliminación de todas las Formas de Discriminación Racial (1965), la Convención de las Naciones Unidas sobre la eliminación de todas las formas de discriminación contra la mujer (1979), la Convención de las Naciones Unidas sobre los Derechos del (1989, el Convenio de las Naciones Unidas sobre la Diversidad Biológica (1992), las Normas uniformes de las Naciones Unidas sobre la igualdad de oportunidades para las personas con discapacidad aprobadas por la Asamblea General de las Naciones Unidas en 1993, la Recomendación de la UNESCO relativa a la situación de los investigadores científicos (1974), la Declaración de la UNESCO sobre la Raza y los Prejuicios Raciales (1978), la Declaración de la UNESCO sobre las Responsabilidades de las Generaciones Actuales para con las Generaciones Futuras (1997), la Declaración Universal de la UNESCO sobre la Diversidad Cultural (2001), el Convenio de la OIT (Nº 169) sobre pueblos indígenas y tribales en países independientes (1989), el Tratado Internacional sobre los Recursos Fitogenéticos para la Alimentación y la Agricultura aprobado por la Conferencia de la FAO el 3 de noviembre de 2001 y vigente desde el 29 de junio de 2004, el Acuerdo sobre los aspectos de los derechos de propiedad intelectual relacionados con el comercio (ADPIC) anexo al Acuerdo de Marrakech por el que se establece la Organización Mundial del Comercio y vigente desde el 1º de enero de 1995, la Declaración de Doha relativa al Acuerdo sobre los ADPIC y la salud pública (2001); junto con los demás instrumentos internacionales aprobados por las Naciones Unidas y sus organismos especializados, en particular la Organización de las Naciones Unidas para la Agricultura y la Alimentación (FAO) y la Organización Mundial de la Salud (OMS); y aunado a los instrumentos internacionales y regionales relativos a la bioética, como son la Convención para la protección de los derechos humanos y la dignidad del ser humano con respecto a la aplicación de la medicina y la biología, la Convención sobre los derechos humanos y la biomedicina del Consejo de Europa, (aprobada en 1997 y vigente desde 1999), junto con sus protocolos adicionales, así como las legislaciones y reglamentaciones nacionales en materia de bioética, los códigos de conducta, directrices y otros textos internacionales y regionales sobre bioética, como la Declaración de Helsinki de la Asociación Médica Mundial relativa a los trabajos de investigación biomédica con sujetos humanos, aprobada en 1964 y enmendada sucesivamente en 1975, 1983, 1989, 1996 y 2000, y las Guías éticas internacionales para investigación biomédica que involucra a seres humanos del Consejo de Organizaciones Internacionales de Ciencias Médicas, aprobadas en 1982 y enmendadas en 1993 y 2002.

De esta manera, la Declaración Universal sobre Bioética y Derechos Humanos consolida, por primera vez en la historia de la bioética, un compromiso entre los Estados Miembros de la Conferencia General de la UNESCO para cumplir y respetar los principios bioéticos fundamentales al abordar los problemas éticos que plantean la medicina, las ciencias de la vida y las tecnologías en lo que corresponde al ser humano, el respeto de la dignidad humana, los derechos humanos y las libertades fundamentales. Esta Declaración, tal y como se expresa en su Prefacio, reconoce, explícitamente, la interrelación existente entre la ética y los derechos humanos en el terreno concreto de la bioética. (Matsuura Koïchiro; 2005)

El vínculo fundamental que existe entre la bioética y los derechos humanos también es plausible si aplicamos el principio de progresividad y atribuimos a la bióetica un ámbito concreto de especificidad en materia de derechos humanos. En definitiva, la vulnerabilidad de la vida es una motivación para los esfuerzos que protegen y defienden los derechos humanos. Y la vida humana, en su complejidad, es el aliento que todos compartimos.


Fuentes:
González, J. (2005) Genoma humano y dignidad humana, Anthropos/UNAM, Barcelona.
González, J. (coord.) (2006) Dilemas de bioética, FCE/CNDH/UNAM, México.
Martínez Palomo, A. (coord) (2005) Hacia una declaración de normas universales de bioética, El Colegio Nacional, México.
Potter, R. (1971) Bioethics, bridge to the future, Prentice-Hall, New Yersey.
Sagols, L. (2006) Interfaz bioética, Fontamara/UNAM, México.

Carta de las Naciones Unidas
Declaración Universal de los Derechos Humanos
Declaración Universal sobre Bioética y Derechos Humanos
Declaración Universal sobre el Genoma Humano y los Derechos Humanos
Declaración Internacional sobre los Datos Genéticos Humanos
Código de Nüremberg
Declaración de Helsinki (Revisada en 2000)

martes, 8 de febrero de 2011

de publicaciones y algo más

Hay días en que me gustaría pertenecer a otra época, con la ilusión de que todo sería mejor o al menos diferente. Cifrarme en un tiempo en el cual fuera inmune a todo aquello que me indigna y tener templanza ante la mentira, la injusticia, el abuso y la violencia.

Hay quienes cultivan el engaño como si fuera la única forma de sobrevivir o como si estuvieran subyugados a una causa común y eso justificara todo lo demás. Las más de las veces es uno mismo quien se engaña de una u otra manera para no lidiar con todo a la vez, en el mejor de los casos. Pero con lo años descubro que, en realidad, algunas personas piensan que con mentiras son capaces de lograr lo que desean y se sienten justificadas de manipular e incluso perjudicar por la simple satisfacción de los caprichos de su infantil vanidad.

Hace poco me topé con un artículo, en realidad nada en particular, una redacción muy incómoda y surtido de lugares comunes. Al percatarme de que estaba escrito por dos personas me interesé un poco más, pues cómo era posible lograr tan poco trabajando en conjunto, por no mencionar que muchas de las ideas vertidas eran tomadas de otras personas, incluso de manera casual y luego puestas ahí con doble autoría como si hubieran brotado de su propia inspiración; lo cual, más allá de todo juicio ético, es sin duda una muestra de muy mal gusto. No pude evitar notar que también había ciertas peculiaridades en la forma en presentar la información curricular, con pretensión de ser otros de quienes son sin necesidad de mentir; lamentablemente, conozco a estas personas y esto me hizo tener una visión más crítica.

Para mi sorpresa, días más tarde me topé con una nota periodística en donde se exaltaba dicho artículo y se llamaba a los autores expertos. En este punto ya fue muy divertido... e inspiró estas letras, pues tal gesto recayó en lo ridículo. Y constaté cuán relativo y falaz es el ámbito de lo público, en especial, cuando de medios de comunicación se trata.

Extraño el tiempo en que los expertos eran expertos y las letras les eran dotadas a quienes contaban con un talento propio. Hoy en día, cualquier idea es tomada por buena, cualquiera puede mal escribir las ideas que no le es dado pensar y además llevarse el crédito por ello.

¿Por qué me importa esto? Ciertamente no por estas personas, cuya ética indescifrable me impide tratar de comprenderlos. Me importa porque siento que soy sumamente ingenua al haber estudiado, al seguir exigiéndole a mi cuerpo más de lo que puede dar para concluir un doctorado que sólo para mí tiene algún valor; al final del día, el mundo es de los impostores. De quienes se proyectan como si fueran otros de los que son. De quienes hacen trampa, de quienes pasan por encima del saber sin esforzarse por comprenderlo. Es triste... tanto esfuerzo para nada.

Ahora sé que el mundo no va a cambiar porque son las personas que lo construyen quienes no están dispuestas a renunciar a lo más vil de su humanidad, prefieren cultivar envidias y frustraciones en aras de "llegar a ser alguien", de "triunfar", de "tener éxito". Ante estos "contrincantes", vale la pena perder todas las batallas y retornar a la esencia de tu ser sin permitir que te coluda la tan errónea voluntad de poder.

Quisiera empezar de cero, así podría estar hoy en otro lugar y sin tener que enfrentar realidades que nada tienen que ver con quien elegí ser. Es decir, no quisiera tener que saber lo que ahora sé de las personas, de lo que son capaces, de cuánto hieren sus ambiciones, de cómo cultivan poder sin importar nada más a su alrededor y de toda la hipocresía que cubre estas motivaciones. Porque ahora que lo constato, me es tan difícil fingir el más mínimo gesto de espontaneidad en los espacios en los que fui honestamente feliz y a los cuales me entregué ingenuamente.

En fin, creo que no vale la pena desanimarse, afortunadamente cada uno de nosotros tiene la posibilidad de darse a sí su propia norma y de vivir de acuerdo con sus principios. Más vale ser un pesimista que un optimista mal informado. Quizá deba explorar dentro mío otras formas de ser para expresarme en espacios más cálidos, en los que el amor vaya más allá de todo.

También es triste que cuando uno publica algo, siempre hay un punto en que la corrección de estilo te roba la frase precisa y pierdes total autoridad sobre lo que era tuyo y quisiste compartir como propio, me he acostumbrado a que muchas veces dichas correcciones mejoran la comunicación entre tú y los lectores, pero la última vez hubo un gran descuido y aquello que fue una simple corrección se convirtió en una frase sin sentido, sin sujeto ni predicado y yo me pregunto ¿acaso los correctores de estilo no releen los textos que corrigen? Un amigo que a esto se dedica, en cambio, dice que somos los autores los que no comprendemos que gracias a ellos lo que nosotros hacemos cobra su verdadero valor. Yo me inclino por un punto medio y, confieso, aún me duele ver mis letras publicadas y ver roto todo el valor de mi esfuerzo por un descuido de quien no va a poner su nombre en su mal dicho. 

Una vez me pasó con unas comillas que citaban textualmente una frase de un currículum público en el texto de una reseña de vida de un aquitecto sobre quien hice un artículo (se las quitaron sin más, lo cual fue vergonzoso para mí), así como quien era responsable de la edición, con descuido, no me solicitó el título para esta presentación curricular que me fue pedida de último momento, y con las prisas del cierre opacó su obra y su nombre con una expresión que nada decía de quien era realmente la persona que se trató de retratar. Siento que esto puso en duda mi trabajo, nunca más supe de este arquitecto ni si le gustó el artículo, lo cierto es que no me volvieron a llamar de la revista para publicación alguna, aunque miento: me llamaron para un anuncio comercial de toldos... el cual (por mucho que me esforcé) no creo haya satisfecho en nada a los clientes... (y en este caso reconozco mis limitaciones) en fin, no sé porqué me extendí tanto. Quizá por aquello de que estoy venciendo mis temores a escribir, que en realidad son temores a mí misma.

No puedo culpar a nadie de mi proceso de aprendizaje, pero sí me gustaría exhortar a los editores y correctores a establecer una relación de respeto frente a las letras que siendo de otra persona le son ecomendadas, pues pueden cometer graves errores sin tener que dar la cara. Finalmente, es el autor quien pone su nombre y quien no teme exponer su talento y sus ideas. También por esto las dobles autorías son de mi total desconfianza, pues uno de los dos autores no participa y toma el crédito, o ambos pueden dejar el peso del fracaso de la publicación en el otro, o uno de los dos se cobija en el renombre del otro para darse a conocer a manera de un vil trampolín. No se diga de los artículos científicos en los que se incluyen veinte nombres para dos cuartillas de contenido, cuando en realidad estamos hablando de reportes de investigación, en cuyo caso son los resultados lo que importa comunicar sin llegar a ser en realidad un artículo, en sentido estricto; por lo que es justo incluir los nombres de todos los involucrados en reconocimiento a su participación.

Escribir es algo importante y es un mérito en sí mismo. Esto no excluye la posibilidad de textos extraordinarios en conjunto en los que realmente dos cabezas pensaron mejor que una e incluso encontraron un punto de diálogo que acompañó todo el relato. También se pueden lograr grandes letras entre más de dos personas, en esta misma lógica. Estas autorías en pares son las de mi predilección, las que son efectivamente el reflejo de ideas debatidas y compartidas, cuya redacción no se contaminó por la lucha de autoridad sobre el texto y se basó en la capacidad de escucha creativa de todas sus partes. Lo cual ocurre tan rara vez, que yo lo considero un milagro.

Sin más, les compartiré un artículo en su versión original, antes de pasar el hacha de la norma estilística, porque quizá no lo consideren realmente bueno, pero será de lo dicho por mí de lo que tendrán una legítima mala opinión y creo que eso es lo que cuenta.


Y tú ... ¿escribes o corriges?


Cuando la voluntad se enferma

“Esto es, sin duda, lo que prometió el Profeta al decir: ‘Ni el ojo vio, ni el oído oyó, ni el corazón del hombre imaginó lo que Dios tiene reservado a los que le aman’. Todo esto es un aspecto de la locura que no se extingue al pasar de esta vida a la otra, sino que se perfecciona. A quienes les es concedido experimentar estos sentimientos –que son muy pocos-, les comunica cierta semejanza con los dementes, porque se expresan con cierta incoherencia y no a la manera de los demás hombres, sino que hablan sin ton ni son y cambian a cada instante la expresión de su rostro. Ora alegres, ora tristes, ora lloran, ora ríen, ora suspiran, en suma, están verdaderamente fuera de sí. Y cuando de pronto recobran el sentido, no saben decir dónde estuvieron, si en su cuerpo o fuera de su cuerpo, despiertos o dormidos, ni qué oyeron, qué vieron, qué dijeron, qué hicieron; no lo recuerdan más que a través de nubes, o como un sueño; pero se creen tan felices mientras permanecen en sus éxtasis, que deploran volver de ellos, y por esto no hay nada que más deseen que enloquecer perpetuamente de este género de locura. Y ello a pesar de que sólo es un débil adelanto de la felicidad futura.” [Erasmo (1974) Elogio de la locura, Editorial Bruguera, Barcelona (p.268).]

A lo largo de la historia, mujeres y hombres han desconocido aspectos cruciales de su naturaleza y del mundo que los rodea, a pesar de que su mundo es diseñado por ellas y ellos, en tanto construcción histórica y cultural.

Con el paso del tiempo, uno de los aprendizajes fundamentales ha sido la conceptualización de las enfermedades en concordancia con parámetros determinados de normalidad. Los cuales se modifican a través de las épocas, con menos arbitrariedad, a medida que como especie vamos comprendiendo mejor el funcionamiento de nuestro cuerpo. Es decir, la concepción de la salud y de la enfermedad no ha permanecido intacta a lo largo de los siglos. Son conceptos que se revolucionan y cambian, conforme el conocimiento establece nuevas normas para interpretar nuestro ser orgánico y perfecciona los senderos de la cura. De lo cual hemos aprendido que la salud y la enfermedad sólo pueden comprenderse a partir de una idea que construimos de la normalidad. De quien se apega a la norma, decimos que está sano; de quien presenta síntomas que están fuera de la norma, decimos que está enfermo. Sin subestimar que hay un parámetro mucho más objetivo y concreto para hacer esta distinción y que, quizá, no tiene que ver con la norma pero sí con el equilibrio particular de cada ser humano, a saber, la experiencia del dolor. Cuando enfermamos, en la mayoría de los casos, sentimos alguna forma de dolor o malestar que interrumpe, en mayor o menor medida, nuestra rutina vital.

El camino de la especialización de las ciencias médicas, hasta constituirse en una característica definitiva de la cultura moderna, ha sido largo y complejo. Hoy en día, hemos aprendido a ser más prudentes (precavidos y precautorios) ante los riesgos de nuestra incomprensión o incompleta interpretación de los hallazgos que la ciencia va sistematizando como conocimiento, muchas veces, siguiendo un principio de aproximación, mediante un método de prueba y error. Precisamente, porque en el pasado lo que se pensó como la causa de una enfermedad fue cambiando, lo que parecía saludable resultó ser perjudicial, y algunos tratamientos que prometían ser sumamente exitosos se tornaron en lo contrario, al corroborarse consecuencias severas asociados a ellos.

De esta manera, a medida que el saber de la vida humana y de la medicina se desarrolla, cambian nuestros hábitos, se transforman nuestros ámbitos de convivencia y resignificamos nuestra “normalidad”.

El caso de la locura, y el vano intento por acotarla, es un ejemplo de esta conceptualización del saber médico en su búsqueda por la cura y la preservación de la vida, aunada a la procuración de una vida digna.

Por ejemplo, Platón, en Fedro [Platón (1992) Fedro en Diálogos III Fedón, Banquete, Fedro, Gredos, Madrid.], distingue más de un tipo de locura, entre los que destacaré los siguientes:

1. Aquella “que sirve para proyectarnos hacia el futuro” o el arte de la adivinación y el oráculo, de la cual afirma que “tanto más bello es, según el testimonio de los antiguos, la manía que la sensatez, pues una nos la envían los dioses, y la otra es cosa de hombres”. Refiriéndose, incluso, a delirios y demencia. (Platón, 1992;342)

2. Otro “grado de locura y de posesión viene de las Musas, cuando se hacen con un alma tierna e impecable, despertándola y alentándola hacia cantos y toda clase de poesía, que al ensalzar mil hechos de los antiguos, educa a los que han de venir. Aquel, pues que sin la locura de las musas acude a las puertas de la poesía, persuadido de que por arte, va a hacerse un verdadero poeta, lo será imperfecto, y la obra que sea capaz de crear, estando en su sano juicio, quedará eclipsada por la de los inspirados y posesos.” (Platón, 1992;342)

3. “… aquella que se da cuando alguien contempla la belleza de este mundo, y, recordando la verdadera, le salen alas y, así alado, le entran deseos de alzar el vuelo, y no lográndolo, mira hacia arriba como si fuera un pájaro, olvidado de las [las cosas] de aquí abajo, y dando ocasión a que se le tenga por loco. Así que, de todas las formas de‘entusiasmo’“estar en lo divino” “estar poseído por alguna divinidad” (notas del traductor), es ésta la mejor de las mejores, tanto para el que la tiene, como para el que con ella se comunica; y al partícipe de esta manía[“locura” “delirio” (notas del traductor)], al amante de los bellos, se le llama enamorado.” (Platón, 1992;352)

Habrá quienes compartan, o no, estos “elogios a la locura”, en donde quizá la licencia de la ignorancia se mezcla con el entusiasmo de lo bellamente posible. O quizá, otrora con más modestia la manía tenía un lugar de creatividad y plena realización que nuestro modo de vida moderno, contemporáneo (e incluso postmoderno) ha arrebatado de nuestro imaginario social.

Para fines de este ensayo, aceptaremos que el cerebro se enferma y que cuando esto pasa la persona “enloquece” y se ve impedida para ejercer su voluntad. Sin por ello renunciar a la posibilidad de un delirio amoroso, de la poesía y del feliz rapto místico.

Una forma en que, en la actualidad, se conceptualiza la experiencia de la voluntad enferma se finca en el territorio de los derechos humanos. En específico, me refiero al término: personas con discapacidad. E introduzco la siguiente interrogante: ¿qué tipo de discapacidad tienen las personas cuyo cerebro enferma su voluntad?

Podemos explorar tres respuestas diferentes:

- discapacidad mental

- discapacidad psicosocial

- discapacidad física.

Si atendemos a la causa de la discapacidad, tendremos que admitir que se trata de una discapacidad física, en tanto, una parte importante de los llamados trastornos mentales derivan de una dolencia orgánica del funcionamiento cerebral. Lo cual, al menos en los casos más severos, es incuestionable; de ahí, la necesidad de medicamento farmacológico especializado. Ya que la medicación logra inhibir los síntomas y brindar condiciones favorables para el desarrollo integral, tanto del carácter como de la personalidad, de quienes viven con una condición que limita el funcionamiento adecuado de algunas de sus funciones cerebrales. A menos, que queramos apelar a un esquema dualista de la comprensión del ser humano y confiemos en que hemos sido dotados de una razón, o de una capacidad de raciocinio, que tiene una existencia otra que el cuerpo que somos. En donde, el pensar no está vinculado de modo alguno con nuestro ser orgánico. Lo cual es todavía sumamente aceptable y defendible en el marco de diversas teorías filosóficas, tendencias médicas (psiquiátricas y psicológicas), dogmas religiosos e hipótesis neurocientíficas. Por lo que será más prudente suspender el juicio sobre la solución a esta cuestión. Pero, sin soslayar la complejidad de las enfermedades de la voluntad y sin negar que existe un componente de la voluntad que se considera orgánico y, cuando enferma, la determina con un carácter errático ante circunstancias que la mayoría de las personas (aquellas que diríamos son “normales”) puede afrontar, resolver, vivir y disfrutar sin que les represente un esfuerzo excesivo y sin que les implique un dolor innecesario.

De lo que se deriva que, si atendemos al síntoma discapacitante, tenemos que conceder que quien se enferma de la voluntad es, además de una persona con discapacidad física, una persona con discapacidad mental (algunos la llaman discapacidad psíquica). Esto, en la medida en que, al estar en entredicho la voluntad, algunas funciones de lo que se denomina “mente” o “psique” están interferidas por algún proceso de discontinuidad que impide la integración autónoma de los pensamientos, actos, emociones, decisiones, sentimientos, etc.

Finalmente, si aceptamos lo anterior, observamos que a su vez está en juego una discapacidad psicosocial. Ya que, cuando el cerebro enferma la voluntad, todas las experiencias y vivencias psicosociales se trastocan. Cambia la percepción que se tiene de las cosas y de las personas, cambia la autopercepción de nuestro ser social y de nuestra autoestima, cambia el grado de tolerancia a la frustración y los mecanismos para expresar la ira, por ello, cambia la forma en que nos adaptamos a nuestro ambiente y el tipo de formas y conductas con que nos relacionamos, como si la sensibilidad propia se volviera ajena a las otras sensibilidades y se perdieran espacios esenciales de la vida de la comunidad.

Por ello, se suele inferir, casi sin cuestionamiento alguno, que la discapacidad psicosocial es la condición misma de la enfermedad psiquiátrica, o que es una alternativa para nombrarla con el fin de liberar el estigma y la discriminación. Cuando, en el caso de quienes tienen una enfermedad de la voluntad, la discapacidad psicosocial, en realidad, es la consecuencia de las condiciones previas, o de las discapacidades previas (física y psíquica).

Conforme a este esquema, en materia de discapacidad, debemos tomar en cuenta tres aspectos:

- ¿qué causa la discapacidad?

- ¿cuál es el síntoma discapacitante?

- ¿qué consecuencias para el proyecto de vida tiene la discapacidad?

Esto más allá de lo que se conoce como “discapacidad múltiple”, la cual implicaría, si aceptamos esta distinción, al menos más de una causa, más de un síntoma y/o más de una consecuencia.

Por ejemplo, para una persona sorda, el síntoma discapacitante es que no escucha lo que, generalmente, le impide hablar (y éste es otro síntoma discapacitante). En el primer caso, la causa es alguna anomalía en el funcionamiento orgánico del oído, en el segundo, no necesariamente hay algún problema con su aparato del habla pero el no escuchar sí determina su limitación para hablar, al menos, con cierta fluidez. Al mismo tiempo, su discapacidad auditiva limita a esta persona en otros ámbitos de su vida (como pueden ser sus relaciones personales, el desarrollo de alguna actividad física, las dificultades para integrarse en un grupo social, etc.) y esto puede implicarle algún síntoma psicosocial que con el tiempo le represente una discapacidad psicosocial más seria. De hecho, pensemos en lo que era la vida de una persona sorda antes de que existiera un lenguaje de señas y una comprensión histórica de su condición.

En este ejemplo, se puede hablar de una discapacidad múltiple en tanto la persona no escucha y no habla con fluidez, en cambio, lo que refiere al daño físico en el oído que le impide escuchar respecto de ningún problema en el aparato del habla, implica sólo una discapacidad. Finalmente, las limitaciones en otros ámbitos de su vida, y los síntomas psicosociales implicados, son de otro orden y se derivan de los dos previos, incluso podríamos preguntarnos si existe más de una forma de discapacidad psicosocial. Sin embargo, todo parece indicar que, antes de poder distinguirla como una o múltiple, conviene entenderla en su complejidad.

Bajo este esquema, será difícil disociar las discapacidades físicas de la discapacidad psicosocial y, en realidad, la nota distintiva tendrá que ver con el síntoma discapacitante, en tanto señala la limitación que condiciona la situación de vulnerabilidad en que se encuentran quienes tienen alguna condición de discapacidad.

Sin embargo, en lo que refiere a la salud mental, con el fin de economizar, conservaré la denominación de discapacidad psicosocial que, de suyo, ya nos sugiere varios problemas. Porque en el caso de quienes se enferman de la voluntad, el síntoma discapacitante se diluye con la discapacidad psicosocial. En tanto el síntoma implica en él mismo un componente psicosocial, independiente. Al mismo tiempo que tendríamos que preguntarnos si se puede disociar la discapacidad psicosocial de quien es ciego, por ejemplo, del funcionamiento orgánico de su cerebro.

Una posible solución ante este último dilema nos la puede dar la diferencia que se establece en el diagnóstico de la depresión, cuando se distingue entre la depresión orgánica y la depresión endógena. Es decir, la depresión que obedece a un mal funcionamiento orgánico del cerebro, en tanto su causa; frente a la depresión que obedece a una experiencia causada por factores externos. Porque parece ser que la plasticidad del cerebro da lugar a ambas opciones y esto es un factor que no puede omitirse cuando nos referirnos a quienes enferman de la voluntad.

Ahora bien, qué valor puede agregar esta deconstrucción taxológica de la discapacidad para la protección efectiva de los derechos de las personas con discapacidad. A mi parecer puede ser de mucha ayuda. Ya que podemos distinguir tres ámbitos de protección que involucran tres estrategias complementarias.

En el primer ámbito, el de las causa de la discapacidad, entrarían todas las medidas para garantizar la atención médica. (Por ejemplo, si hay un daño en el oído y en el sistema auditivo, cubrir las necesidades médicas que éste implique, según sea el caso.)

En el segundo ámbito, el de los síntomas discapacitantes, entrarían todas las medidas de accesibilidad universal y condiciones estructurales de socialización sin estigma y sin discriminación. (Por ejemplo, la incorporación de traductores de lenguaje de señas en todos los ámbitos de la comunidad, para garantizar educación y procesos equitativos de desarrollo, mejor aún, enseñar este lenguaje a toda la población.)

En el tercer ámbito, entraría lo que tiene que ver con reinserción social y atención psicosocial comunitaria, para las personas con discapacidad, para sus familiares y amigos y para la población en general, inclusive. (Redes de apoyo y campañas de difusión para lograr la interiorización de esta condición entre toda la población con el fin de tomar conciencia, no discriminar a personas con discapacidad auditiva y convivir en igualdad de libertades)

En el caso de quien tiene alguna enfermedad de la voluntad, brevemente, podemos decir que en el primer plano está el tratamiento con medicamentos especializados y toda la atención médica, integral y multidisciplinaria, que se requiera; el segundo tiene que ver con las condiciones que esta persona necesita para proteger los ámbitos de su voluntad y su bienestar, por un lado mecanismos legales, por otro, generar condiciones estructurales para que en los espacios comunes se contemple la convivencia con sus necesidades como parte de las necesidades del grupo; y el tercero se ocuparía de la forma en que la sociedad logra dar comprensión y, nuevamente, interiorizar la situación de estas personas, para que se desarrollen dignamente a lo largo de su vida sin que su condición sea un impedimento para que tengan la vida productiva que pueden tener de acuerdo con sus limitaciones, sin estigma para ellas ni para sus familiares y amigos.

En este esquema, el énfasis ya no está en qué tipo de discapacidad tiene cada quien, lo cual sigue mirando hacia el carácter de exclusión de la diferencia. Por el contrario, el énfasis lo colocamos en qué tipos de necesidades tenemos a partir de nuestras discapacidades. Una mirada que implica soluciones paradigmáticas para no tener que conformarnos con ofrecer medidas paliativas o de excepción, que no logran generar una cultura en donde la exclusión no tenga cabida.

Desde esta perspectiva, incluso el término “discapacidad” guarda resonancias poco dignas. Quizá es más justo hablar de “limitaciones”, ya que es un territorio en el cual convergemos todas y todos los seres humanos por igual. Y trazar a partir de aquí un mundo en donde la diferencia sea la norma. La salud incluya también parámetros atípicos. Y la locura retorne a su cuna de dicha y amor.